特集です。「18（じゅうはち）トリソミー」という先天的な病気をご存知でしょうか？人間の細胞に含まれる染色体の一部に異常が見られる病気で、発育の遅れや心臓などに重い障害が現れるとされています。
その病気と向き合う子どもたち、そして、支える人たちにスポットを当てた写真展がきのうから沖縄市で開かれています。
「屈託のない笑顔でほほ笑む女の子」「家族の笑顔に囲まれた男の子」
沖縄市の「なかがみ西病院」で開催されている「１８トリソミーの子どもたち写真展」
会場には、県内でこの病気と向き合う子どもたちとその家族の写真が展示されています。「１８トリソミーの子どもの家族の会」がこの写真展を企画し、沖縄での開催は２年ぶりです。
「１８トリソミー症候群」とは、人間の細胞に含まれる染色体うち、１８番目の染色体に異常が見られる病気で心臓や消化器系に重い障害が現れるとされ、１歳までの生存率は、１０％～３０％と言われています。
TEAM18 大嶋香織さん「自分が身ごもってから分かった病気なので普通に過ごしていたら知らない病気かなっていうのもあってこういう風に知ってもらいたいと思いました」
大嶋さんは、娘のつばきさんを６歳の時に亡くしました。
大嶋さん「毎月毎月入院していたんですけどそのたびに乗り越えてくれて本当に生きる力が強いなって、お母さん大丈夫だから自分は頑張るからねではないけど。一生懸命生きているんだなって命向き合わせてくれたというか」
メッセージを読み上げる大嶋さん「かまってちゃんでよく笑って褒められるのが大好きなツーチャンつばきと過ごした6年間は、パパとママの人生で一番幸せな時間だったよ。今なにしてるかな？ぎゅーしたいな。これからも変わらず自慢の娘です。大好きだよ」
写真には、家族からのメッセージも添えられていて一緒に過ごした日々への感謝の言葉がつづられています。
メッセージ「彩ちゃんと過ごした時間は宝物だよ、お空の世界でたくさん笑ってますように」「２歳１１か月１３日、全力で生き抜いた最強ボーイ 最京です」
来場者「ほんとうにかわいいですね。笑って」
「家族の中でもアイドルになっていてすごくいい写真が展示されているなって思いました。」
「ご家族がこうやってトトロの服とかこうやって工夫してお子さんの成長をすごく楽しんでいるなっていうのが良かったです」
短い命だけど生きた長さじゃない！当たり前の日々が、奇跡の連続！子どもたちと家族の笑顔が その命が輝いている証です。
ご家族の愛がいっぱい溢れている写真展ですね。病院のロビーで開催されているんですが一般の来場も可能です。このように、全国の18トリソミーの子どもたちの写真も動画で紹介されています。
写真展は、今月18日までなかがみ西病院で開かれています。また、展示期間中の17日には写真展に合わせてスペシャルライブも予定しているということです。