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「世界希少・難治性疾患の日」と定められた２月最後の日の28日、難病と闘う人たちの支援と理解を呼びかけるイベントが県庁で開かれました。
「世界希少・難治性疾患の日」は原因不明で治療方法が未確立な難病で悩む人の現状を知ってほしいと、日本では2010年に設けられました。
日本では130の疾患が難治性疾患といわれ、医療費の助成がある特定疾患はその中の56です。
会場にはクローン病やパーキンソン病など、難病の種類などを記したパネルが展示されている他、難病患者を抱える家族のメンタル相談会などが行われました。
NPO法人アンビシャス副理事長照喜名通さんは「人数が少ない、自分ひとりだけで家で悩んでいる方、知ってもらえないと悩んでらっしゃる方もいると思うので、そういう人たちに一人じゃないよというメッセージを伝えたい」と話します。
会場に訪れた難病患者のひとりは「ショックはあったが前向きに付き合うしかない。みんなで話せると楽しい」と語っていました。パネルの展示は３月１日まで県庁ロビーで開催されています。